Est-ce qu'un test d'ADN à domicile est un cadeau idéal, vraiment?

        

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<p> Peut-être 2017 pourrait-on se souvenir de la première saison des vacances où les kits de tests génétiques à domicile ont reçu la même facture que la dernière version de l'assistant électronique d'Amazon Alexa. </p>
<p> Ces kits, qui permettent aux consommateurs de soumettre un échantillon de salive par la poste et de faire séquencer leur ADN, ont été un grand vendeur pendant les quatre jours entre Black Friday et Cyber ​​Monday cette année. </p>
<p> La société de test populaire Ancestry a vendu plus de 1,5 million de kits, selon son site Web. </p>
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<p> À mesure que les trousses deviennent plus omniprésentes, deux entreprises de premier plan dans cet espace, 23andMe et Ancestry, n'hésitent pas à jouer sur l'angle des cadeaux sur leurs sites Web. </p>
<p> "C'est la saison! Donnez le cadeau de la découverte », lit-on sur la page d'accueil de 23andMe. Ancestry promeut sa vente de vacances avec un tarif spécial de trois pour un. </p>
<p> (Depuis leur apparition sur le marché il y a une dizaine d'années, le coût de certains de ces tests est passé de centaines de dollars à l'équivalent d'un abonnement d'un an à Netflix.) </p>
<p> Et ça semble fonctionner: O Magazine a listé le kit de 23andMe comme "Une des choses préférées d'Oprah." </p>
<p> Au moins une demi-douzaine de sociétés d'analyse d'ADN bien établies opèrent selon un modèle similaire: un consommateur achète un kit (allant de 70 $ à 200 $), recueille un échantillon de salive, le retourne à l'entreprise dans un courrier prépayé et reçoit un accès en ligne pour explorer les résultats de l'analyse génétique. </p>
<p> Certains fabricants de tests prétendent que les échantillons d'ADN des clients peuvent révéler tout de leurs racines ethniques, à la façon dont ils métabolisent la caféine, à leurs chances de développer la maladie de Parkinson. </p>
<p> À mesure que la popularité de ces trousses de dépistage génétique a augmenté, la communauté médicale a pris conscience de la nécessité de mieux informer les consommateurs sur les limites des trousses. </p>
<p> Deux experts de Yale Medicine décrivent les avantages et les inconvénients de ces tests. </p>
<p> <strong> AVANT: </strong> </p>
<p> Tant que les consommateurs sont conscients des risques potentiels, qui comprennent non seulement la possibilité d'apprendre des informations inquiétantes sur la santé, mais aussi la prise de conscience que les entreprises stockent les données pour la recherche interne, Michele Spencer-Manzon, MD, professeur adjoint de génétique et de pédiatrie à l'École de médecine de Yale. </p>
<p> "Je pense que c'est le genre de cadeau que tu ne devrais acheter que pour quelqu'un dont tu connais bien les préférences", dit le Dr Spencer-Manzon.</p>
<p> Si vous achetez un de ces kits pour quelqu'un, une personne du côté de la réception peut toujours décider de ne pas soumettre un échantillon d'ADN, ajoute-t-elle. "Je n'enverrais pas la trousse de quelqu'un pour eux et je ne les surprendrais pas", prévient-elle. </p>
<p> Dr. Spencer-Manzon souligne que différentes entreprises fournissent différentes sortes d'informations. «La trousse d'Ancestry qui se concentre uniquement sur les origines ethniques est amusante – je connais des généticiens qui l'ont fait – et je ne pense pas qu'il y ait des inconvénients à cela», dit-elle. </p>
<p> Lauren Jeffries, DO, coordonnatrice de la génétique clinique au Pediatric Genomics Discovery Program de Yale Medicine, est un généticien qui envisage un tel test. </p>
<p> "Je me suis intéressé à l'expansion de mon arbre généalogique, et donc je choisirais une entreprise qui donne des détails spécifiques sur l'ascendance", explique le Dr Jeffries.</p>
<p> <strong> CONS: </strong> </p>
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Les deux généticiens ont convenu que toutes les entreprises de tests génétiques ont des règles de confidentialité et de consentement qui doivent être lues attentivement et qu'il est d'une importance vitale pour les consommateurs d'être conscients des gadgets marketing.

Par exemple, 23andMe déclare sur son site Web que sa trousse de prélèvement d'ADN est «approuvée par la FDA pour être utilisée avec nos rapports sur les risques pour la santé génétique et le statut du transporteur».

Mais la Food and Drug Administration (FDA) ne réglemente pas les tests génétiques, explique le Dr Spencer-Manzon.

En avril, l'administration a annoncé qu'elle permettrait à 23andMe d'annoncer et de commercialiser directement auprès des consommateurs ses tests de «risque génétique pour la santé» pour 10 maladies ou affections.

"Ce que cela signifie, c'est que la FDA permette à 23andMe de partager des informations sur les risques de tests et de résultats, et qu'il n'y a aucun mal connu qui peut provenir de la collecte de salive". ]

Mais les tests ne sont pas validés pour un usage clinique, ajoute-t-elle. "Cela signifie qu'il n'y a aucune information que vous pourriez obtenir sur les résultats qui pourraient être des éléments cliniquement exploitables."

«Tout test d'ADN que vous pouvez commander chez vous tombe dans une catégorie que j'appelle« la génétique de la curiosité », dit le Dr Jeffries.

Les résultats peuvent être des entrées de conversation avec des amis et la famille, mais toute personne ayant un problème de santé héréditaire spécifique devrait visiter un professionnel de la génétique, dit-elle.

Dr. Jeffries trouve deux aspects des tests inquiétants. La première porte sur la protection de la vie privée, «alors que le vol de données en ligne devient plus répandu». Deuxièmement, elle s'inquiète du manque potentiel de counselling approprié avant et après la réception des résultats du test.

Les deux médecins expliquent que tant de facteurs entrent en ligne de compte pour déterminer le risque d'un patient lié à des maladies génétiques et à des conditions qu'une trousse de vente par correspondance ne peut pas prendre en considération.

Pour sa part, le Dr Spencer-Manzon s'inquiète du fait que les consommateurs apprennent qu'ils peuvent avoir un risque moindre pour une maladie ou une affection donnée et qu'ils peuvent interpréter cela comme signifiant qu'ils n'auront pas à s'inquiéter de cet aspect de leur santé.

"Tant de facteurs doivent être considérés", explique le Dr Spencer-Manzon. "Nous apprenons de nouvelles choses sur la génétique chaque jour."

Pendant ce temps, il y a encore beaucoup de choses que nous ne savons pas sur l'impact que les connaissances tirées d'un résultat de test génétique pourraient avoir sur la psychologie d'une personne.

Dans une étude publiée plus tôt cette année par les chercheurs de Yale, les participants à qui l'on disait qu'ils avaient un gène prédisposant à la dépression étaient plus susceptibles de rapporter avoir connu une période de dépression majeure que ceux qui en souffraient.

(Dans les deux cas, l'information était fictive, car les chercheurs n'ont pas séquencé les gènes des participants.)

En fin de compte, aucun généticien ne recommanderait une marque particulière des kits de tests d'ADN. Si une personne est curieuse de retrouver des racines familiales depuis plusieurs siècles, alors les tests pourraient être amusants, dit le Dr Spencer-Manzon.

Mais, il est risqué de se livrer à des tests génétiques sans une forme de conseil génétique professionnel, dit le Dr Jeffries.

«Si quelqu'un est préoccupé par une maladie, il devrait consulter un médecin, une infirmière praticienne ou un conseiller en génétique à propos de ses préoccupations», explique le Dr Spencer-Manzon.

 

 

        

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