Risque génétique: les chercheurs devraient-ils informer les gens?

Les chercheurs devraient-ils informer les participants à la recherche s'ils découvrent des risques de maladies génétiques chez les participants? Oui, beaucoup diraient si l'information est utile aux participants. Cependant, la valeur des informations complexes sur le risque génétique pour les individus est incertaine. Dans une thèse de doctorat de l'Université d'Uppsala, Jennifer Viberg Johansson suggère que cette incertitude doit être reconnue à la fois par les généticiens et les éthiciens.

L'une des raisons pour lesquelles les gens participent à de grandes études génétiques est le bilan de santé complet que les chercheurs incluent souvent pour collecter des données. Ces études informent les participants sur leur tension artérielle, leur fonction pulmonaire et les résultats de différents tests sanguins. À l’avenir, les gens pourraient également recevoir des informations sur les risques génétiques. La thèse de Jennifer Viberg Johansson explore les facteurs que les chercheurs devraient prendre en compte avant d’offrir ce type de résultats.

Selon Jennifer Viberg Johansson, fournir des informations sur les risques génétiques peut ne pas être aussi utile pour les individus que l'on pourrait le penser. Connaître votre constitution génétique n'est pas la même chose que de connaître votre propre probabilité de maladie. De plus, le type d'informations sur le risque génétique que vous obtiendriez en participant à une recherche est moins «personnalisé» que les résultats d'un test génétique que vous feriez dans un hôpital pour confirmer des soupçons de risque génétique ou de risque de maladie. Au lieu de cela, vous recevez des résultats qui ne sont liés à aucun symptôme.

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L'information sur le risque génétique est complexe et peut être difficile à comprendre. Jennifer Viberg Johansson a étudié comment SCAPIS, une étude suédoise sur la population suédoise, comprend les informations sur les risques génétiques et quel type d’informations ils aimeraient recevoir. Il s'avère que les participants considèrent le risque génétique comme quelque chose qui pourrait expliquer qui ils sont ou d’où ils viennent, mais qui affecte également leur vie future. Pour eux, l'apprentissage du risque génétique représente une opportunité de planifier leur vie et de prendre les précautions appropriées pour prévenir la maladie.

Il est plus complexe de répondre à la question de savoir si les participants à la recherche veulent des informations sur le risque génétique ou non. Jennifer Viberg Johansson a constaté que la manière dont la question est posée peut influer sur la volonté des gens de recevoir des informations sur le risque génétique. La recherche sur les risques a montré que les gens interprètent les probabilités de différentes manières, en fonction des résultats et des conséquences. Son travail va dans le même sens: la probabilité n’est pas un élément essentiel dans la prise de décision des personnes dans les cas où il existe des moyens de prévenir la maladie.

Jennifer Viberg Johansson a constaté que les personnes ont des difficultés à comprendre le risque génétique lorsqu'elles sont présentées au sens numérique traditionnel. Il est difficile d'interpréter un risque de développer une condition de 10 ou 50%. Au lieu de cela, les gens ont tendance à comprendre le risque génétique comme un concept binaire: vous avez un risque ou non. Elle suggère que nous devons garder cela à l’esprit lorsque nous effectuons un conseil génétique. Selon elle, le conseil génétique doit être adapté aux perceptions souvent binaires des personnes.

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«Le risque de communication est difficile et exige que les conseillers en génétique comprennent comment différentes personnes peuvent comprendre les mêmes chiffres de différentes manières», explique Jennifer Viberg Johansson.

Faits sur SCAPIS: Le programme de recherche SCAPIS (Etude suédo-cardio-pulmonaire suédoise) est une étude de population comprenant de nombreuses mesures sur 30 000 Suédois âgés de 50 à 64 ans. L'objectif du projet est de trouver des marqueurs de risque permettant de prédire qui est à risque de maladie cardiopulmonaire et de prévenir cette maladie avant qu'elle ne survienne. L'étude est une collaboration entre six hôpitaux universitaires en Suède, financée principalement par la Fondation suédoise Heart-Lung.

Article complet: Jennifer Viberg Johansson (2018) Résultats de recherche génétique individuelle – Incertitudes, conceptions et préférencesUppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Université d'Uppsala

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