Comment les hôpitaux répondent quand on ne sait pas si le nouveau-né est un garçon ou une fille

        

 Comment les hôpitaux réagissent quand on ne sait pas si le nouveau-né est un garçon ou une fille "title =" Comment les hôpitaux réagissent quand on ne sait pas si le nouveau-né est un garçon ou une fille "</div>
<p>        </p>
<p> Mike et Julie comptaient avec impatience les jours jusqu'à ce qu'ils rencontrent leur petite fille, Emma. </p>
<p> Mais des heures après sa naissance, leur joie s'est transformée en inquiétude. Les médecins avaient fait une découverte qui les avait choqués: leur fille nouveau-née avait ce qui semblait être des testicules. </p>
<p> Les 24 heures suivantes ont été floues car Emma a subi plusieurs tests, et ses parents ont été informés que pour des raisons inexpliquées, elle était née avec des chromosomes XY. </p>
<p> <!-- A generated by theme --></p>
<p> <!-- end A --></p>
<p> "Ils nous ont dit 'vous n'avez pas besoin d'élever votre bébé en tant que mâle ou femelle. Vous pouvez être neutre pour la première année, "se souvient Julie.</p>
<p> "Cela a soufflé notre esprit. Peut-être que dans un monde parfait, nous pourrions, mais ce n'est pas un monde parfait et la société ne vous permet pas d'élever un enfant non-nègre. "</p>
<p> "Comment pourrions-nous jamais choisir un genre pour notre enfant? Mon coeur était juste brisé pour elle imaginant à quel point sa vie serait dure. "</p>
<p> "A l'époque, nous étions si peu instruits sur ce sujet. Nous nous sommes sentis extrêmement seuls et isolés. "</p>
<p> Environ 1 bébé sur 1 500 naissent avec un trouble, ou une différence, de développement sexuel (appelé par certains en dehors de la communauté médicale intersexuelle), dans lequel le développement des chromosomes sexuels, des gonades ou de l'anatomie sexuelle est atypique. ]</p>
<p> Alors que les familles sont souvent confrontées à la décision difficile et controversée de renforcer chirurgicalement le genre d'un enfant, peu d'hôpitaux sont équipés d'équipes spécialisées hautement qualifiées pour traiter ces maladies. </p>
<p>D'après une nouvelle étude, il existe une différence significative dans la façon dont les institutions à travers le pays réagissent à de tels cas – ayant un impact majeur sur l'expérience d'une famille et sur des décisions parfois irréversibles. </p>
<p> "L'expérience d'une famille et les soins potentiels pour ces conditions peuvent être radicalement différents selon l'endroit où leur enfant est né", explique l'auteur principal David Sandberg, Ph.D., un psychologue pédiatrique à Mott. </p>
<p> «Nous avons constaté une grande variabilité entre les établissements de santé dans la façon dont ils organisaient et prodiguaient des soins à ces patients et à leur famille ainsi que la façon dont les familles étaient conseillées avant la chirurgie de l'anatomie génitale ou génésique.</p>
<p> L'étude a inclus 22 sites qui offrent des services de DSD et est le premier à examiner les pratiques cliniques pour ces conditions dans les centres médicaux des États-Unis. </p>
<p> Les résultats ont été publiés dans l'American Journal of Médical Genetics, avec une deuxième étude menée par U-M portant sur l'importance des dépistages psychosociaux dans les soins DSD. </p>
<p> "Nos résultats suggèrent que le domaine dispose d'une marge importante pour améliorer les lignes directrices pour le diagnostic et le traitement des troubles du développement sexuel", explique Sandberg.</p>
<p> "Nous avons besoin d'une collaboration plus étroite entre les fournisseurs afin de déterminer les pratiques les plus efficaces pour guider les familles dans la prise de décisions importantes concernant le bien-être et l'avenir de leur enfant." </p>
<p> <strong> 'Pionnier du chemin' </strong> </p>
<p> Les premiers jours après la naissance d'Emma dans un hôpital de la région de Grand Rapids, Mike et Julie ont été brutaux en essayant de se renseigner sur l'état d'Emma et de déterminer les meilleures étapes à suivre. </p>
<p> "Les gens venaient d'inonder notre chambre et nous étions en train de faire des sourires quand nous étions brisés. Nous ne savions pas à qui parler, "dit Julie. </p>
<!-- Quick Adsense WordPress Plugin: http://quickadsense.com/ -->
<div style=

"Nous avons passé les 10 premiers mois à vivre une double vie, après avoir fait un test après l'autre et ne sachant toujours pas exactement ce qu'elle avait ou ce qu'elle devait faire."

"Nous avons eu un endocrinologue qui nous a dit que nous saurions quel genre choisir à 2 ou 3 ans selon que notre enfant a joué avec des Barbies ou des voitures et des dinosaures. Cela nous a fait perdre la foi dans le système. "

Un an plus tard, grâce à leurs propres recherches et à un groupe de soutien du DSD, le couple s'est mis en relation avec d'autres experts et s'est retrouvé à Mott, où leur expérience a immédiatement changé.

Ils y ont trouvé une équipe interdisciplinaire d'endocrinologues, de généticiens, d'urologues, de chirurgiens, de gynécologues, de travailleurs sociaux, de psychologues et d'autres personnes qui ont travaillé en équipe pour personnaliser les soins de chaque famille.

Grâce à d'autres tests, le couple a appris qu'ils avaient chacun des traits génétiques rares qui augmentaient la chance que leurs enfants naîtraient avec la condition spécifique de DSD qu'Emma avait.

Et quelques années plus tard, sa petite soeur est née avec le même. Cette fois-ci, ils étaient mieux préparés et soutenus par leur équipe de soins de santé et d'autres familles avec lesquelles ils avaient des liens et qui avaient eu des voyages similaires.

"Nous nous sentions mieux informés et nous avions des médecins qui nous comprenaient et faisaient partie de notre équipe. Nous avions besoin de ce grand moment ", dit Julie.

"Nous nous sommes sentis tellement chanceux de les avoir trouvés; il a solidifié que c'était ce que c'était censé être. Cette équipe est pionnière dans la façon dont elle devrait être gérée partout. Personne ne devrait avoir à faire l'expérience de ce que nous avons fait la première fois. "

"Nous voulons protéger la vie privée de nos enfants, mais nous voulons aussi partager notre histoire afin de mieux faire connaître DSD", ajoute-t-elle.

"Il peut y avoir tant de stigmatisation et de honte, mais surtout parce que les gens ne sont pas éduqués à propos de DSD, tout comme nous ne l'étions pas jusqu'à ce que cela nous affecte."

Optimisation des soins dans le futur

Alors que la plupart des sites de l'étude U-M ont rapporté un certain degré d'implication de l'urologie pédiatrique, de la chirurgie et de l'endocrinologie dans les soins des patients DSD, la gynécologie et la néonatalogie étaient le plus souvent absentes

.

Les sites ont été étudiés dans plusieurs domaines, notamment le processus de consentement pour aider les familles à comprendre les risques potentiels de traitement, la possibilité qu'un enfant identifie plus tard avec un sexe différent, les complications chirurgicales, les effets possibles sur la fonction sexuelle et la fertilité. l'élimination des gonades (accompagnée de la nécessité d'un remplacement hormonal à vie) ou des impacts psychologiques.

Sandberg dit que l'enquête suggère que les sites bénéficieraient d'un réseau qui facilite le partage des ressources et des stratégies pour améliorer les soins et les résultats des patients. Il note que les perceptions du clinicien à l'égard du service peuvent également différer de l'expérience des patients.

"Toutes les institutions partagent l'objectif d'optimiser la prise en charge des patients atteints de DSD, mais fournir des soins centrés sur le patient et la famille est souvent complexe et difficile, nécessitant l'intervention de plusieurs prestataires et familles", explique Sandberg. ]

"De nombreux facteurs jouent probablement un rôle dans la variabilité des pratiques, mais nous devons mieux comprendre les raisons pour pouvoir établir quelles pratiques et quel modèle de soins sont associés aux meilleurs résultats pour les patients."

"Nous devons travailler ensemble en tant que fournisseurs pour identifier les opportunités de changement qui améliorent la santé et la qualité de vie des patients et des familles touchés par le DSD."

 

 

        

Source

Be the first to comment

Leave a Reply

Your email address will not be published.


*