Quand mourir est une renaissance – Harvard Health Blog

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Ma vie est extraordinaire. Une telle affirmation hyperbolique et pourtant, à bien des égards, si vraie.

Extraordinaire parce qu'on m'a dit il y a dix ans qu'il me restait trois à cinq mois à vivre. Diagnostiqué avec le cancer du poumon non à petites cellules (NSCLC) trois ans plus tôt, l'ablation de la majeure partie de mon poumon gauche suivie d'une chimiothérapie avait peu fait pour ralentir le cancer. Trop diffus pour le rayonnement, nous n'avions plus d'options.

Et donc, j'ai fait ce que les mourants font. Deuil que les préparatifs ont commencé. J'ai fait mes adieux à mes amis et à ma famille, j'ai resserré mes liens avec mes enfants et j'ai demandé l'aide d'un travailleur social thoracique. Le jour où j'ai franchi sa porte, mes premiers mots ont été: «J'ai besoin de toi pour m'aider à apprendre à mourir.»

La vie peut être si étrange, si surprenante. Je n'aurais jamais pensé que l'on m'aurait diagnostiqué un cancer du poumon à l'âge de 45 ans et que je serais confronté à la mort à 48 ans. Mais la plus grande surprise était encore à venir.

Évidemment, je ne suis pas mort. Juste à temps, la science médicale est intervenue, car on m'a trouvé un nouveau conducteur identifié dans le cancer du poumon, une mutation ALK (lymphome kinase anaplasique). Le 1er octobre 2008, je suis devenu la quatrième personne au monde avec le NSCLC à m'inscrire à un premier essai in-humain ciblant ALK. Et, à notre grande surprise, j'ai eu une réponse incroyable.

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Dans les années à venir, je suis retourné à la chimiothérapie, mais j'ai aussi participé à deux autres essais cliniques de phase I. Et la vie a continué. Mon plus jeune enfant n'avait que sept ans quand j'ai été diagnostiqué; Il y a deux ans, j'ai eu l'immense privilège de le voir diplômé cum laude de l'Académie Phillips Exeter. Il en est maintenant à sa deuxième année au MIT et mes deux autres enfants adultes prospèrent dans leurs relations et leurs carrières.

Il y a quatre ans, le mariage propre a pris fin, en grande partie en raison des différences dans la façon dont nous avons abordé mon cancer, qui, bien que toujours considéré comme terminal, était également devenu une maladie chronique.

Vivre seul a eu ses défis, mais je peux vraiment dire que je n'ai jamais été aussi heureux. Pour la première fois depuis le début de la vingtaine, je me concentre sur mes propres objectifs. En quittant notre mariage, j'ai déménagé dans une usine convertie abritant une communauté de créatifs. Je l'appelle le dortoir d'art, et mon loft – le fort d'art. J'ai récemment eu ma première exposition d'art solo, et ce fut un grand succès. Il est sûr de dire que je suis sur un rouleau créatif. Je travaille également sur un livre (ou deux), un DIY MFA (c'est un autre blog), et je consacre plus de temps que jamais au plaidoyer des patients, en mettant l'accent sur la participation aux essais cliniques et la recherche médicale.

L'année dernière, un petit Shiba Inu blanc est entré dans ma vie – un sauvetage que j'ai aidé à sauver – et nous marchons plusieurs kilomètres tous les jours. Il y a cinq mois, j'ai aussi commencé les rencontres en ligne et, contrairement à l'expérience de beaucoup, je m'amuse beaucoup. J'attribue cela à ma confiance en soi extraordinaire (oui) et à ma volonté d'aller tous ensemble, sans se soucier d'être blessé. Ce sont des qualités que je ne possédais pas avant mon diagnostic de cancer.

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C'est un paradigme tellement étrange et inattendu – vivre avec une maladie terminale. Les inconvénients sont évidents et pourtant, j'ai beaucoup appris. Contraint de faire face à mes plus grandes peurs, je suis devenu beaucoup plus courageux; en fait, il y a peu de choses que je crains maintenant. Cela signifie que mon anxiété a beaucoup diminué, ma capacité à profiter de la vie, de mon chemin, de ma vie. Parce que j'ai appris à m'asseoir avec incertitude, je ne suis plus marié à des résultats. C'est parfait. Je compare cela à aimer / vivre la vie sans condition; Je ne peux tout simplement pas être déçu. Chaque nouvelle matinée est ouverte comme un cadeau – un cadeau que je ne m'attendais tout simplement pas à recevoir.

Peut-être que c'est cette conscience qui a aiguisé ma perception et mon appréciation; Je refuse de perdre un moment. Et même si je préférerais ne pas avoir de maladie terminale, je parierais que je suis infiniment plus vivant que beaucoup d'autres.

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